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Valery una luz que me ilumina

Valery y su madre Rosa, una historia de muchos esfuerzos y grandes logros.

Soy madre de Valery Camila, una extraordinaria niña de 7 años de edad, y es gratificante para mi el poder destacar que su sola presencia ya es una invitación constante para resurgir, renacer frente a cada dificultad. Valery es sinónimo de serenidad y dulzura, es el agua quieta que te llena de fuerza increíble .
Nació un 23 de setiembre, precisamente un Día de la Primavera, tan delicada, tan hermosa, tan frágil, y era evidente -por ser madre primeriza- que era todo un reto. Supongo que todas las madres nos sentimos así, nos llena de un infinito orgullo la llegada de un nuevo integrante a la familia, sangre de tu sangre, y más aún si te ha tocado una doble función: ser madre y padre a la vez. Tal es mi caso.
Gracias a Dios tengo una madre maravillosa, Domitila, que siempre me apoyó con la crianza de mi pequeña hija, gracias también María (mi hermana menor), quien ha estado pendiente de ella cuando más me necesitó y no pude estar.
Así los meses transcurrieron rápidamente, pero querer retroceder el tiempo es imposible, me perdí la etapa más linda en todo niño, su infancia, ya que siempre me he dedicado íntegramente a trabajar y tarde reparé en que todo no marchaba bien. Era primordial el contar con un trabajo seguro y eso me demandaba cumplir con mis 8 horas de trabajo, seguidamente de mis 4 horas de estudio por las tardes, seguía entonces la carrera de analista de sistemas, posteriormente diseño gráfico, actualmente diseño publicitario. Tal vez me aboqué más a mi trabajo y estudios paralelamente, para brindarle un mejor futuro a Valery, sin pensar que estaría por enterarme de que ella presentaba algunos problemas de nacimiento.

El diagnóstico
Cuando Valery tenía 2 años recién me percaté de que no hablaba nada, digo recién porque las veces que podíaa verla, la encontraba dormida y los días domingos transcurrían entre lavar ropa y organizar lo pendiente para la semana próxima, mi mamá me decía que se estaba demorando en hablar porque talvez aprendió a caminar rápido (a los 9 meses) y que era normal, porque si hablaba primero caminaba después o la inversa.
Pero decidí ahondar más, pedí vacaciones y empezó mi búsqueda, digo búsqueda porque me hallaba como situada dentro de un laberinto, parada simplemente en el vacío. Primero acudí al pediátra, el cual la revisó y aparentemente todo estaba bien. Entonces decidí llevarla a una evaluación psicomotriz, donde al evaluarla me dieron un diagnóstico un tanto inexacto, me explicaron que al realizarle entrenamientos para poner a prueba sus sentidos hallaron un detalle en su audición y me derivaron a una institución de rehabilitación para hacerle unos exámenes.
¿Reabilitacion? ¿Qué ha pasado? ¿Por qué? Miles de interrogantes se plasmaron en mi mente, sin tener una respuesta acertada. En efecto la llevé a dicho centro en el cual le hicieron una prueba llamada potenciales evocados para la cual tuvieron que sedarla completamente, le colocaron unos electrodos en su cabecita y extremos de ambos oídos, los cuales miden el porcentaje de decibeles que podemos percibir, digamos la audición total que poseemos.
Después de unos días fui presurosa por el resultado y valgan verdades se me cayó el cielo encima, no supe qué hacer. Valery era sorda en ambos oídos, pero mi mayor angustia sobrevino cuando el otorrinolaringologo me dijo que era sordera profunda y que no existían posibilidades, más bien un implante, pero que no estaba al alcance de mi economía.
Me ofrecían una rehabilitación basada en lenguaje de señas, donde yo también debía acudir para poder enseñarle a mi hija y seguidamente a todo mi entorno para entablar comunicación con ella.
Salí del consultorio sin recoger el resultado porque me hallaba totalmente incrédula, no acepté su sordera, mucho menos que no existiera solución, regresé al lugar donde le hicieron la evalución psicomotriz para definirle a la especialista el resultado que me habían dado. Entonces ella me refirió un centro peruano de audición, lenguaje y aprendizaje, donde estaban los mejores especialistas. Allí me despejarían todas mis dudas y seguramente con un poco de suerte podría hallar la solución de todos mis males y puedo decir con firmeza que no dude en ir en busca de esa luz que al menos quitó la oscuridad de mi camino.

Buscando ayuda
Era el mes de mayo de 2003, mediante un enlace telefónico me citaron para el siguiente día, vieron a Valery y enseguida se encariñaron, la audióloga le hizo una audiometría de tonos puros , el más adecuado para su edad, la entrenaron un día para hacerle dicha prueba para poder reconocer cirtos sonidos y al hacerle la prueba el diagnóstico fue sordera neurosensorial bilateral en grado moderado severo, es decir que Valery poseía restos auditivos, si escuchaba pero en un 20% del total normal, pero escuchaba. Al menos ya tenía una esperanza.
Entonces me asesoré como empezar ayudar a Valery y me dijeron que necesitaba incluirla en el colegio que ellos mismos tenían, pero había que postular. Valery pasó varias pruebas, no solo médicas sino académicas, enhorabuena, estaba apta para el colegio.
Cuando decidí integrarla a dicho colegio, Fernando Wiese Eslava, me di con la sorpresa que la pensión era sumamente cara, y me encontré con la persona más humanitaria que había conocido, no solo por ser asistenta social, más bien diría yo, una bellísima persona: la señora Amalia.
Pero había que comparle a Valery unas prótesis auditivas –audífonos-, los cuales me resultaba casi imposible de adquirir. Decidí renunciar a mi centro de trabajo, necesitaba el dinero de mi liquidación y algunos extras que tenía, pero tampoco me alcanzaba, pero Dios está siempre allí, mis empleadores me preguntaron el por qué de tal decisión y tuve que contarles. Me citaron para la semana siguiente y con cheque en blanco en la mano me preguntaron el valor de dichos audífonos, yo temerosa les dije el valor y me dieron un cheque por la suma de los 2 audífonos de Valery. No podía creeerlo.
Pero no me quedé sin trabajo, seguí trabajando y estudiando, fue duro, más aún cuando se trata de una pequeñita de 2 años que tienes que despertar a las 5.00 am. para que tome el desayuno, alistarla para poder salir rumbo al colegio a las 6.00 am. porque la distancia de mi casa al colegio es aproximadamente de 1 hora y media de camino. Teníamos que estar antes de las 8.00 am. Esa rutina tuvo que seguir durante 4 años consecutivos, pero valgan verdades, que valió la pena dicho sacrificio, y de eso puedo dar crédito solamente al primer mes de su ingreso cuando un día su profesora se acerca y me dice: Señora Valery está progresando bien. Entonces escucho entonar su primera palabra: Mamá. Fue la emoción más grande, porque para un niño sordo el articular una sola palabra es todo un reto y más si lo dice espontáneamente. Así se sumaron a su vocabulario tantas palabras.
Así pasaron los años, y su sordera moderada-severa es hoy sordera severa-profunda, ya que ha ido perdiendo más su audición, pero con la gracia de Dios, Valery ya aprendió a leer y escribir, sobre todo desarrolló una gran facultad: puede leer los labios y entender lo que le están hablando, maravillosa obra del señor que siempre nos da una sorpresa nueva.
Actualmente por iniciativa propia decidí integrarla a un colegio regular en el cual cursa el 1er grado de primaria, y ha sido todo un reto, porque no es lo mismo estar con niños sordos que con niños oyentes. La integración al comienzo ha sido difícil, tanto para Valery, como para su profesora, pero día a día lucha por mejorar su lenguaje y hacerse comprender, pero soy consciente que apenas hemos subido el primer peldaño, que nos falta mucho camino por recorrer, pero lo haremos porque ella es una luz que me ilumina.
Pero toda superación se encuentra en nuestra propia confianza, fe, seguridad, convicción, siempre que puedas siembra y cultiva una esperanza, conversa con gente positiva, se líder de ti mismo, porque tenemos una misión en esta vida: nuestros hijos, todo depende de nosotros y siempre que puedas tiéndele la mano a quien más lo necesita.

Testimonio de Rosa Bustamante

Publicado 17/02/08

Ivanna, una hija tal como la soñé

Como muchas madres, siempre esperamos la llegada del primer bebé con mucha alegría y mucho amor, eso es lo que esperábamos mi esposo Juan Carlos y yo. El embarazo de mi hija Ivanna tuvo muchos contratiempos empezando a sangrar los primeros meses, incluso el doctor me dijo que si no me cuidaba podía perder a mi bebé.
Los días pasaban y quien te dice que a los 4 meses el doctor me diagnostica POLIHIDRAMIOS (tenía mucho líquido amniótico), y se me complicó con una infección urinaria, bueno creo que me pasó de todo en mi embarazo.
Sin saber que mi hija podía tener algo empecé a indagar en Internet, de los niños con Síndrome de Down, pues el hecho de tener POLIHIDRAMIOS, trae consigo un problemilla en los niños, bueno eso no siempre se da.
Incluso llegué a soñar a mi bebé tal y como me la dieron cuando di a luz por cesárea, mis ojos se llenaron de lágrimas de la emoción, sin saber que tenía algo. Pero lo que nunca me voy a olvidar es cuando el doctor me dijo: Señora, mírela bien a su bebé, solo eso le digo. Esas palabras están presentes en mí y pienso que nunca podré borrarlas de mi mente.
Estando en sala de recuperación yo llamaba al doctor porque no me traían a mi hija, sentía que algo malo le estaba pasando. Fue allí que el doctor llegó y me dijo, señora su hija es una niña especial. Lloré y lloré y me decía: por qué a mi Señor, yo que ningún mal hice a nadie. No sabía como podía reaccionar mi esposo. Pero sabía que Juan Carlos era un hombre maravilloso y que sería mi apoyo.
Soy conciente que a mi me costó mucho y aún me sigue costando, pero al final de todo amo a mi hija, tal vez yo soy más débil y lo que me molesta es que la gente ignorante, porque no hay otra palabra, la mire a mi hija como si fuera una cosa rara, como teniéndole lástima, eso es lo que me molesta.
Pero lo que me ayudó y me generó fortaleza para amar a mi hija y darle todo lo que pueda, es cuando al verla tan indefensa, internada en el hospital, sentía que algo malo le podía suceder. Pues justo cuando mi hija estuvo internada, había nacido otro niño, con Síndrome de Down, pero lo estaban desahuciando, pues estaba con bajo peso.
Es así que luego de una semana traumática en el hospital, con Ivanna salí de alta y un amigo, que fue el doctor que me atendió me dijo: No es el fin del mundo, ama a tu hija y dale todo lo que puedas. Esas fueron sus palabras. Cosas del destino, el doctor falleció víctima de un atropello. Sus palabras siempre las recuerdo: La vida es única, cuídala mucho a mi engreída.
Hoy mi hija es linda, super renegona y super engreída. La amo un montón.

Ivanna en familia, asiste actualmente a un colegio regular, plenamente integrada.

Testimonio de Zaida Aguilar Zapata
taskichiyperu@yahoo.com

Publicado 03/12/07

El día que llegó mi recibo telefónico en Braille

En el mes de agosto tuve una grata sorpresa, ¡recibí mi recibo telefónico en Braille! Recuerdo que alguien de mi familia me entregó el sobre, lo abrí y al revisar el contenido me sorprendió que fuese una hoja escrita en braille. Cuando la leí, mi sorpresa fue mayor al saber que era el recibo telefónico en el que se consignaba el monto total a pagar, especificando además el IGV.
Era la primera vez que leía un recibo en braille. Sentía el gusto de poder saber el monto a pagar sin tener que recurrir a otra persona para que me de esa información. Sentía la alegría y la satisfacción que proporciona la independencia, algo que aprecio infinitamente.
Cuando seguí leyendo me enteré de que Telefónica me ofrecía ese recibo en un formato accesible, para mí, que soy una mujer ciega y además, sin ningún costo adicional.
Este hecho me hizo pensar en que Telefónica estaba sentando un precedente respecto de la atención de una empresa particular a las necesidades específicas de sus usuarios; hecho que es una muestra clara del concepto de responsabilidad social dirigida a la inclusión de un número significativo de ciudadanas y ciudadanos diferentes por presentar una discapacidad visual, pero iguales en la facultad de ejercer sus derechos.
Esperamos que un gesto como el de Telefónica invite a la reflexión y a la puesta en marcha de acciones semejantes por parte de distintas empresas. La idea es que poco a poco las características y necesidades de las personas con discapacidad sean tomadas en cuenta en todos los planes, programas, proyectos, acciones y servicios. Cuando esto empiece a ocurrir estaremos construyendo una sociedad inclusiva.

Madezha Cépeda
Docente ciega, Master en Integración de Personas con Discapacidad


Publicado 16/10/07

Testimonio de un periodista tras una nota con dos personas con discapacidad

No niego que la rutina periodística me llevó hacia ellos casi como una obligación más. A veces, en cuestiones del trabajo diario, uno tiene la cabeza pensando más en la hora de salida que en la de entrada. Pero la experiencia –ya con varios años en esta profesión- me resultó inédita: me fui de ambas entrevistas lamentando que el tiempo hubiera sido tan corto. Me quedé con ganas de seguir escuchándolos.
Y es que hay situaciones que a uno lo tocan. Que lo hacen sentir realmente humano, que lo desvinculan –en buena hora- del odioso vértigo y las urgencias inmediatas de un mundo hecho para no pensar en nadie. O en casi nadie.
Conocer a Víctor Hugo Vargas y a Jane Cosar significó eso: dos lecciones inolvidables para aprender a vivir. Víctor Hugo empezó a perder la visión a los doce años de edad. Quedó ciego desde los dieciocho. A Jane la retinitis pigmentosa le degeneró el sentido de la vista desde los trece años. Cuando cumplió los diecisiete ya no veía nada.
Ambos entendieron que la vida no se acababa ahí. Se sobrepusieron a todo. Se hicieron profesionales. Jane formó una familia. Tiene tres hijas. Son historias reales, pero que parecen de fábula. No solo oírlos, sino comprobar su constancia y convicción, me terminó enseñando que lo peor es creerse derrotado. En cualquier situación inexplicable de la vida misma, en algún tenebroso y apartado rincón, en el más oscuro e indeseable laberinto, siempre habrá una luz. Víctor Hugo y Jane son la más irrefutable prueba de ello.

Claudio Chaparro
Periodista de la Revista Domingo del diario La República

Publicado 16/10/07